ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Ο ετήσιος εορτασμός πραγματοποιείται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου (28 Φεβρουαρίου ή 29η Φεβρουαρίου) με σκοπό την ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες ασθένειες και τη βελτίωση της πρόσβασης σε θεραπείες και ιατρικές έρευνες για τα άτομα με σπάνιες και γενετικές ασθένειες και τις οικογένειές τους.

Εορτάστηκε πρώτη φορά το 2008, διότι, σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS), η θεραπεία για πολλές σπάνιες νόσους είναι ανεπαρκής, όπως είναι τα κοινωνικά δίκτυα για την υποστήριξη των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους. Επιπλέον, ενώ υπήρχαν ήδη πολλές ημέρες αφιερωμένες για τους πάσχοντες μεμονωμένων ασθενειών (όπως το AIDS , ο καρκίνος , κ.λπ.), δεν υπήρχε στο παρελθόν μια μέρα για την εκπροσώπηση των πασχόντων από σπάνιες νόσους.

Το 2009 η ημέρα Σπανίων Παθήσεων έγινε παγκόσμια, NORD (Εθνική Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις ), όπου κινητοποιήθηκαν οργανώσεις προάσπισης των ασθενών 200 σπάνιων παθήσεων  στις Ηνωμένες Πολιτείες, ενώ οργανώσεις στην Κίνα, την Αυστραλία, την Ταϊβάν και τη Λατινική Αμερική προσπαθούν στις χώρες τους για να συντονίζουν δραστηριότητες και να προωθήσουν την ημέρα. Επιπλέον,  οργανώσεις προάσπισης των ασθενών σπάνιων παθήσεων, μαζί με το Global Genes Project ένωσαν τις δυνάμεις τους για την προώθηση της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.

Διαβάστε επίσης για τις ΠΑΓΚΟΣΜΙΕΣ ΗΜΕΡΕΣ

Μαρία Γκουγκούμη - Ειδική Παιδαγωγός www.pyxidagnwsis.gr

Αργυρώ Καραμπά - Θεραπεύτρια Λόγου & Ομιλίας www.γραφωνηματα.gr