ΣΥΝΔΡΟΜΟ TOURETTE ΙΙ

Ποια είναι η κατάλληλη θεραπεία;

Για πολλούς ασθενείς με Σύνδρομο Tourette δεν απαιτείται ειδική φαρμακευτική θεραπεία, καθώς τα συμπτώματα δεν προκαλούν σοβαρή δυσλειτουργία και δεν επηρεάζουν την ομαλή ανάπτυξη των νεαρών ατόμων.

Η φαρμακευτική αγωγή είναι απαραίτητη σε παιδιά και εφήβους που επηρεάζονται σοβαρά από τα συμπτώματα και αντιμετωπίζουν δυσκολίες στις κοινωνικές τους επαφές, στις σχολικές και εξωσχολικές τους δραστηριότητες. Το είδος του φαρμάκου που θα επιλεγεί και η δοσολογία εξατομικεύονται για το κάθε παιδί ή έφηβο ώστε να αντιμετωπίζονται τα συμπτώματα και συγχρόνως να αποφεύγονται οι ανεπιθύμητες ενέργειες.

Είναι σημαντική η ενημέρωση των παιδιών και των οικογενειών τους ώστε να κατανοήσουν τη φύση του συνδρόμου. Ιδιαίτερα σημαντική είναι και η ενημέρωση και εκπαίδευση του σχολικού περιβάλλοντος.

Τα παιδιά και οι έφηβοι με ΣΤ πρέπει να παραπέμπονται σε ειδικούς γιατρούς (παιδοψυχιάτρους ή παιδονευρολόγους) που είναι εξειδικευμένοι σ’ αυτό το σύνδρομο.

Ποια είναι η πρόγνωση;

Τα άτομα με ΣΤ ζουν μια φυσιολογική ζωή. Υπάρχει μια περίοδος κορύφωσης των συμπτωμάτων γύρω στα 10-15 έτη. Περίπου στο ένα τρίτο των περιπτώσεων τα τικ υποχωρούν πλήρως μέχρι την ενηλικίωση αν και μερικές φορές επανέρχονται αργότερα. Επίσης σε ένα τρίτο των περιπτώσεων τα συμπτώματα μειώνονται, και στις υπόλοιπες περιπτώσεις παραμένουν τα τικ για όλη τη ζωή. Τις περισσότερες φορές το σύνδρομο εξελίσσεται με υφέσεις και εξάρσεις. Πρόσφατη μελέτη έδειξε ότι εντονότερα τικ παρατηρούνται στα 10 έτη και στις μισές από αυτές τις περιπτώσεις τα τικ υποχωρούν πλήρως στην εφηβεία.

Τέσσερις παράγοντες είναι σημαντικοί για την πρόγνωση: 1) η βαρύτητα των συμπτωμάτων, 2) η λειτουργικότητα του ασθενή πριν την έναρξη των συμπτωμάτων, 3) η σχέση του ασθενή με την οικογένεια του και 4) η θεραπεία που χρησιμοποιήθηκε, πόσο άμεσα ξεκίνησε μετά την έναρξη της συμπτωματολογίας και η ανταπόκριση του ασθενή σε αυτή.

 Ο ασθενής και το περιβάλλον του:

Οι ασθενείς με ΣΤ δεν διαφέρουν σε τίποτε άλλο από τους υπόλοιπους ανθρώπους παρά μόνο στο ότι τα συμπτώματα τους είναι εκτός του ελέγχου τους. Είναι πιθανό οι συνομήλικοι να μην πλησιάζουν τον ασθενή επειδή νιώθουν άβολα. Έτσι εξηγείται γιατί πολλοί ασθενείς εμφανίζουν τάσεις απομόνωσης. Οι ασθενείς αυτοί χρειάζονται υποστήριξη και ενθάρρυνση, ιδιαίτερα από την οικογένεια και το σχολείο τους.

Οι γονείς δεν θα πρέπει να τιμωρούν το παιδί για τα συμπτώματά του ούτε να το απειλούν σε μια προσπάθεια να σταματήσει τα φωνητικά ή τα κινητικά τικ.

Η άθληση μπορεί να είναι ιδιαίτερα ωφέλιμη και θα πρέπει να ενθαρρύνεται.

Σχολείο και εκπαιδευτικοί:

Ανάλογα με την βαρύτητα των τικ και την παρουσία ή όχι μαθησιακών διαταραχών, ο ασθενής με σύνδρομο Tourette ενδέχεται να αντιμετωπίσει σοβαρά προβλήματα στο σχολείο και να επηρεαστεί η σχολική του επίδοση.

Οι συμμαθητές του ασθενή μπορεί να τον κοροϊδεύουν με αποτέλεσμα να απομονώνεται ή να γίνεται επιθετικός. Είναι βοηθητικό να γνωρίζει ο εκπαιδευτικός το σύνδρομο και να ενθαρρύνει τον ασθενή σε σχέση με τα μαθήματα και να τον προστατεύει από τα πειράγματα των συμμαθητών του.

  

Απαιτείται ειδική εκπαίδευση στα παιδιά με Σύνδρομο Tourette;

Συνήθως τα παιδιά αυτά έχουν φυσιολογική νοημοσύνη και είναι σε θέση να παρακολουθήσουν κανονικό σχολείο. Αν συνυπάρχουν και μαθησιακές δυσκολίες ή/και Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής - Υπερκινητικότητας, τότε είναι απαραίτητοι ειδικοί χειρισμοί από τον δάσκαλο, μεγαλύτερη ανοχή και υπομονή, επιείκεια στην αξιολόγηση του μαθητή, συνεργασία με τους γονείς και τον παιδοψυχίατρο κ.α.

Γιατί η διάγνωση πρέπει να τίθεται έγκαιρα;

Ορισμένες φορές, όταν τα συμπτώματα είναι έντονα, τα νεαρά άτομα με ΣΤ φαίνονται παράξενα στους άλλους που δεν μπορούν να εξηγήσουν την «περίεργη συμπεριφορά τους». Επίσης συχνά συνειδητοποιούν τις δυσκολίες τους στις κοινωνικές συναλλαγές, αισθάνονται μειονεκτικά, απογοητεύονται, αποσύρονται,  περιορίζουν τις δραστηριότητές τους, αποφεύγουν τις κοινωνικές επαφές ή αντίθετα εκφράζουν επιθετικότητα επειδή δεν έχουν την αποδοχή που θα ήθελαν. Ακόμα και οι γονείς δυσκολεύονται να χειριστούν αυτή την κατάσταση ώστε να κινδυνεύει η ηρεμία και η συνοχή της οικογένειας. Η έγκαιρη διάγνωση βοηθά στην κατανόηση του προβλήματος από το οικογενειακό, κοινωνικό και σχολικό περιβάλλον. Στις σοβαρότερες περιπτώσεις η φαρμακοθεραπεία επιφέρει μεγάλη βελτίωση και ανακούφιση του ασθενή από τα συμπτώματα.

  

Πού μπορούν να απευθύνονται οι γονείς των παιδιών και εφήβων με Σύνδρομο Tourette:

Το Τμήμα Ψυχιατρικής Παιδιών και Εφήβων του Σισμανογλείου ΓΝΑ έχει αναπτύξει Ειδικό Ιατρείο για Νευροαναπτυξιακές Διαταραχές.

Τηλέφωνα επικοινωνίας: 210 8039298

                                             210 8039277

Διαβάστε επίσης το άρθρο ΣΥΝΔΡΟΜΟ TOURETTE ΙΙ

Διαβάστε επίσης το άρθρο ΣΥΝΔΡΟΜΟ WILLIAMS

Μαρία Γκουγκούμη - Ειδική Παιδαγωγός www.pyxidagnwsis.gr
Αργυρώ Καραμπά - Θεραπεύτρια Λόγου & Ομιλίας www.γραφωνηματα.gr